欢迎加入肺癌群




2014年,在和一个跟我一样患肺癌的同时,给我说让我试试基因检测,如果基因检测出来,可以匹配到靶向药对病情是很有帮助的。我听到他说对病情有很大的帮助,于是我就抱着试一试的想法,万一匹配到的话那就再好不过了,后来检测结果显示ALK阳性。

后来医生给我建议克唑替尼,但是一个月需要五万块钱,这对于我来说承受不起,我果断放弃了,这时我真真切切的感受到了有希望,但是没有钱是多么的无助,说真的很无奈,而且这不仅是我一个人会面临的问题,相信很多癌症病友也跟我一样吧!


这次的检测和结果让我的心态多少有些起伏。直到2015年4月,这是一个我人生重要的转折点,患病后的我成功的加入了一个肺癌病友群,成为了其中的一名肺癌志愿者。肺癌群有时会组织一些活动,我只要有空我就一定去参加,长久以往我就结识了很多志同道合的小伙伴。

本来加入肺癌群的初衷是想着在抗癌路上,能和一些有着同样遭遇的伙伴一起努力,相互鼓劲,共同对抗癌症,没想到后来也成了我的一个契机。

当上志愿者后,我开始帮助别人,看到很多刚刚患癌的家属以及患者,我就会真诚的把我的治疗经过给他们讲,在帮助大家的同时,我的心态也开始慢慢的变好了。

2015年6月份,一次小感冒导致我出现持续不断的咳嗽,症状逐渐加重,发生咳血,去医院复查,结果显示病灶有增大,病情发生了进展。之后我又做了4次化疗,前2次化疗后病情得到了有效控制,后2次化疗后病情又出现了进展,病灶增大,化疗无效了。


这时候我不知道怎么办,我就在我所在的肺癌群询问了一下贾医生,贾医生了解我的情况后,给我介绍了当时胸科医院呼吸内科的主任,我去了门诊,刚好这位主任手中有一项阿帕替尼的临床课题,他认为我的情况很符合入组标准,在各种检查后,我成功入组。

2016年2月份左右,我开始吃阿帕替尼,在吃了阿帕替尼之后,期间没有出现什么问题,但是在吃了阿帕替尼后半年多就已经开始耐药了,更糟糕的是,癌细胞已经开始脑转移了,我感觉死亡离我又进了一步

2016年12月份我开始服用克唑替尼。一年半后又快开始耐药了脑转移也越发严重,已经开始了骨转移。

我的主治医生建议我放化疗,但是我了解到化疗的副作用非常大,我就没有开始化疗,我在群内问了很多病友的治疗经历后,与我的病情进行对比,我选择了服用AP26113。

在我曾经迷茫过的时候,这个肺癌病友群改变了我,在这里我认识了很多和我遭遇相同的病友,我们一起聊天,在空闲时间聊聊各自的经历,一起加油鼓励,彼此都增长了很多信心。

如果你看到这篇文章对你有帮助,你也可以和我们一起交流,你可以给我们诉说你的经历,也可以问问我们一些事情,大家都是散落在五湖四海,很多地方的情况都不一样,这样我们就可以了解全国的情况到底是怎么样的。

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